每經記者｜丁舟洋 岳琦    每經編輯｜梁梟(xiao)    

新冠(guan)肺(fei)炎疫(yi)情仍在肆(si)虐(nve)，封城后(hou)的(de)武漢看似平靜，背后(hou)卻有(you)太(tai)多命運的(de)無(wu)奈與掙(zheng)扎。

比起(qi)發(fa)熱門診排起(qi)的長隊，武漢協和(he)醫院兒(er)科病房寂(ji)靜空蕩。這(zhe)里只(zhi)有一個住院患(huan)者——8個月大的女(nv)嬰陳錦媛。她的病和(he)新冠肺炎沒有關系(xi)，這(zhe)場(chang)疫情卻關乎她的生死。

陳錦媛被確(que)診患有一種(zhong)罕見且難治愈的先天性心臟病。

心電檢測儀不停(ting)地報警，她的心跳速(su)率達到(dao)了成年人劇烈運動時的水平，但父親陳恒陽似乎(hu)對這種聲音(yin)早已(yi)(yi)習慣。相比起ICU插管(guan)診療(liao)的情景，這已(yi)(yi)經算小錦媛比較穩定的狀態了。

心電(dian)檢測儀監控(kong)小(xiao)錦媛的生命體征 圖(tu)片來源：每經(jing)記者(zhe) 曹炳梵(fan) 攝

“在協和占(zhan)這么好的資源還(huan)要去北(bei)京，很多人不理(li)解，懷疑我以小孩的病情為由要逃出武漢。”2月9日(ri)(ri)，面(mian)對《每日(ri)(ri)經濟新(xin)聞》記者的采訪，他主動(dong)說起外(wai)界的質(zhi)疑。

還(huan)沒等解釋完，他的手(shou)機響(xiang)了——一個期待(dai)已(yi)久的來(lai)電。

電話另一(yi)頭(tou)是北(bei)京市公安局(ju)(ju)西(xi)城分局(ju)(ju)，對(dui)方(fang)核實了(le)他(ta)(ta)想從武漢去北(bei)京的(de)情況后，讓他(ta)(ta)“等(deng)信兒”。

能不(bu)能進北(bei)京(jing)？陳恒陽的(de)心還懸著。孩子患的(de)這種(zhong)先天性(xing)心臟病(bing)，一歲以內死(si)亡率(lv)高達90%。每多等一天，手術(shu)風(feng)險(xian)愈(yu)大，生命的(de)微光愈(yu)弱。而全球最成熟的(de)治療(liao)方案，在北(bei)京(jing)。

一定(ding)要去北京！他已然(ran)決定(ding)。為給女兒爭取(qu)一線生機(ji)，這位父親(qin)只能選(xuan)擇與時(shi)間賽跑，他必須想盡(jin)一切辦法，在層(ceng)層(ceng)封鎖(suo)下突圍。

（陳恒(heng)陽和他女兒的故事，以自述的形式呈(cheng)現，文本(ben)經過編輯）

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住了5天ICU，女兒瘦得認不出來

從來沒想(xiang)過，小女(nv)兒會和(he)一種聞(wen)所未聞(wen)的先天性心臟(zang)病扯(che)上關(guan)系(xi)。

2019年，我(wo)和妻子迎來了第二個孩(hai)子。大寶(bao)是男孩(hai)，二寶(bao)是女(nv)孩(hai)，我(wo)們也(ye)算兒女(nv)雙全了。我(wo)做(zuo)木匠工，靠自己的雙手寧靜度日。

如果沒有(you)這個病，我們是(shi)多幸福的家(jia)庭！

回想起來，小女兒(er)陳錦(jin)媛似乎是(shi)和健康的(de)(de)小孩(hai)有一點不同。三個月(yue)大的(de)(de)時候，她容(rong)易出汗，有時有氣喘(chuan)的(de)(de)現象，長(chang)得也比其他同齡小孩(hai)小一點。

我們帶她去醫院做過一次檢查，并(bing)沒(mei)有查出異樣。

直到后來我查(cha)閱資(zi)料才了解到，她得(de)的這種病(bing)確實不(bu)易確診。目前在國外，左冠狀動脈起源(yuan)于(yu)肺動脈的發病(bing)率約為三十(shi)(shi)萬(wan)分(fen)之一，僅占所有先心病(bing)總(zong)量的不(bu)到千分(fen)之五。國內沒(mei)有查(cha)到數據，近十(shi)(shi)年(nian)國內文(wen)獻中(zhong)的絕(jue)大部分(fen)都是個(ge)案(an)。

2019年12月29日(ri)晚上，錦媛(yuan)突然發(fa)病(bing)，嘴唇發(fa)紫(zi)、肚子發(fa)硬、呼吸(xi)困難。

也是這(zhe)一天(tian)，新(xin)冠肺(fei)炎(yan)在武漢有抬頭之勢，那時候還(huan)叫作“不明肺(fei)炎(yan)”。不過(guo)，那時候我們老百姓根本沒有意識到(dao)這(zhe)件事，我只掛(gua)心著小錦媛的病。

我(wo)們(men)立即將(jiang)她送到武漢的湖北省(sheng)婦幼醫院，搶(qiang)救了四個小時(shi)。漫長的四個小時(shi)，我(wo)們(men)守在門外，錦媛生死未卜，我(wo)已經(jing)記不得自己簽(qian)了多少份病危通(tong)知書。

萬幸，湖北省婦幼醫院(yuan)把(ba)女兒從死神手里拉了回來。

從搶救(jiu)室出(chu)來后，女兒轉入(ru)武漢(han)協和(he)醫院。此后數日(ri)，小(xiao)錦媛一直在協和(he)醫院的ICU插著管子，我(wo)們不能進去(qu)探視，每天(tian)只聽到醫生交代病(bing)情(qing)(qing)，仍然說病(bing)情(qing)(qing)嚴重(zhong)。

1月3日，住了五天的(de)ICU，我(wo)們(men)夫婦得以第(di)一(yi)次探視(shi)女兒(er)。這一(yi)幕我(wo)永生難忘，走進ICU，我(wo)們(men)找了一(yi)圈，竟(jing)沒能第(di)一(yi)眼把自己(ji)的(de)孩子認出來(lai)！她(ta)身上已(yi)是皮(pi)包骨頭，臉(lian)已(yi)經瘦得脫了相。看見我(wo)們(men)，她(ta)哭，我(wo)們(men)也哭。

圖片(pian)來源：陳恒陽朋(peng)友圈截圖

1月(yue)3日，武漢衛健委通報(bao)44例(li)“不(bu)明原因(yin)病毒肺(fei)(fei)炎(yan)”。“肺(fei)(fei)炎(yan)”似乎仍然離我(wo)們很遠，沒想到這(zhe)個不(bu)知名(ming)字的肺(fei)(fei)炎(yan)，以后竟(jing)會成為橫在我(wo)女兒尋求最佳治療方案中間的一堵墻。

經(jing)過12天的(de)ICU救治(zhi)，錦媛轉入協(xie)和醫院兒科(ke)心內(nei)科(ke)繼(ji)續住院治(zhi)療。從ICU出來的(de)時候，她(ta)從16斤(jin)(jin)瘦(shou)到9斤(jin)(jin)。她(ta)出生的(de)時候都6.8斤(jin)(jin)。

終于查明病魔的真面目了

也是后來我(wo)才(cai)知道(dao)，因為左冠(guan)狀動脈(mo)起源(yuan)于肺動脈(mo)發(fa)病(bing)(bing)(bing)(bing)率太低，大(da)部(bu)分彩超醫生甚至兒內科醫生根(gen)本沒聽(ting)說過(guo)或接觸(chu)過(guo)這種心外科疾病(bing)(bing)(bing)(bing)，接近80%的(de)寶寶被誤診為相對常見(jian)的(de)心內科疾病(bing)(bing)(bing)(bing)，如(ru)“心肌病(bing)(bing)(bing)(bing)”等。這是一個罕見(jian)、危(wei)害大(da)、誤診誤治率高(gao)的(de)疾病(bing)(bing)(bing)(bing)，寶寶家長往往束手無(wu)策(ce)，或者(zhe)病(bing)(bing)(bing)(bing)急亂(luan)投醫。

錦媛的確診過程，也是一波三折、困難重重。

在(zai)協和(he)住了十多天，女兒一直被當成心(xin)臟內科(ke)疾病來治(zhi)療(liao)，輸液、打針(zhen)，靠(kao)藥物調整。

1月(yue)(yue)19日，武漢(han)協和醫(yi)院有9個(ge)護士被確診新冠肺炎，1月(yue)(yue)23日武漢(han)“封(feng)城”，疫情來勢(shi)洶洶。醫(yi)院曾勸我們回家吃藥調理，可錦媛的病情仍是(shi)反反復復，所以我們頂著疫情的風險，在(zai)此后(hou)的半個(ge)月(yue)(yue)里，也不得不幾進(jin)幾出醫(yi)院。

幾經輾轉，2月初，我帶陳錦媛(yuan)又做了一(yi)次彩超和CTA照影(ying)，造影(ying)劑到(dao)達身體(ti)，可以(yi)清楚看到(dao)心(xin)(xin)臟血管的(de)起源(yuan)哪里(li)出(chu)了問(wen)(wen)題。情況(kuang)一(yi)下(xia)就明朗了，的(de)確是左冠狀動脈起源(yuan)于肺動脈。以(yi)前以(yi)為是心(xin)(xin)內的(de)問(wen)(wen)題，現在(zai)知道是心(xin)(xin)外的(de)問(wen)(wen)題了。

陳恒陽向記(ji)者(zhe)講述女兒的病(bing)情 圖片來源：每經記(ji)者(zhe) 岳琦(qi) 攝

終于查明“病(bing)魔”的(de)真(zhen)面目了(le)，知(zhi)道與之作戰(zhan)的(de)對手是(shi)誰了(le)。多希望武漢的(de)醫院能(neng)給出最優的(de)救(jiu)治方案。

然而(er)針對這樣的(de)(de)“大(da)齡”罕(han)見病(bing)，全武漢也(ye)沒有(you)太(tai)多成功救治(zhi)的(de)(de)先例。到(dao)了(le)2月，武漢被新冠肺炎(yan)疫情籠罩，協和的(de)(de)很多醫(yi)生(sheng)也(ye)都去了(le)抗疫一線(xian)。

協(xie)和醫(yi)院心(xin)(xin)外(wai)科醫(yi)生評(ping)估了(le)病情，半(ban)歲前協(xie)和還(huan)可以(yi)通過常規手術(shu)解(jie)決，可隨著小孩心(xin)(xin)臟(zang)長大，半(ban)歲后很(hen)難再做常規手術(shu)了(le)。如(ru)果是做心(xin)(xin)臟(zang)移(yi)植，一方(fang)面(mian)風(feng)險很(hen)大，另一方(fang)面(mian)等待心(xin)(xin)源的過程也遙遙無期。

當時(shi)腦子“嗡”的一下，看(kan)來女兒的病在武(wu)漢是沒救了。可當時(shi)武(wu)漢已“封(feng)城”十多天，怎(zen)么(me)辦？

時間就是心肌，時間就是生命

孩子的生命，父母怎能(neng)輕言放棄(qi)？一(yi)個頑強的信念浮上心(xin)頭：武漢治(zhi)不(bu)了(le)，那就(jiu)去(qu)其(qi)他(ta)地方治(zhi)，哪(na)里能(neng)提供最(zui)好(hao)的治(zhi)療方案，哪(na)里能(neng)救(jiu)孩子，哪(na)怕(pa)只有一(yi)線生機，就(jiu)去(qu)哪(na)里！

我在網(wang)上四處求助，加了許(xu)多(duo)病友群，發微博求辦法(fa)，查閱(yue)相同的病例情況，到在線醫療app上咨(zi)詢醫生(sheng)……

有(you)病友群里的家屬告(gao)訴我，北京(jing)阜外(wai)(wai)醫院或可一試。阜外(wai)(wai)醫院小(xiao)兒(er)中心是全球(qiu)最大的小(xiao)兒(er)心臟中心，阜外(wai)(wai)醫院的主任醫師李守軍做過上(shang)百例左冠狀動脈(mo)起(qi)源異常的手術。

我讀到李守軍醫生撰寫的(de)關于“左冠狀動脈異常起源于肺動脈”的(de)文(wen)章。“可以說，‘時間就(jiu)是心肌、時間就(jiu)是生命(ming)。’國內(nei)外著名心臟中心對此病的(de)治療已經達成高度共識，即一旦確診就(jiu)應該盡快手術治療，任何的(de)藥物保守治療不僅會(hui)徒勞無(wu)功，而(er)且會(hui)惡化寶(bao)寶(bao)的(de)心臟功能。”

病床上的(de)小錦媛 圖(tu)片來源：視(shi)頻截圖(tu)

據文(wen)章介紹，左冠狀動(dong)脈起源于肺動(dong)脈危害(hai)(hai)極(ji)大，寶(bao)(bao)寶(bao)(bao)出生后心(xin)臟(zang)一直處于嚴重缺血狀態，嚴重損害(hai)(hai)寶(bao)(bao)寶(bao)(bao)的(de)心(xin)臟(zang)功(gong)能，90%的(de)寶(bao)(bao)寶(bao)(bao)會在一年內死(si)亡。即(ji)使阜外醫院小兒心(xin)臟(zang)中心(xin)每年手術(shu)量(liang)約4500例，每年也僅收治此(ci)類患兒約10例。

李(li)醫(yi)生的(de)(de)文(wen)章中還(huan)提到，“雖然國(guo)家心(xin)血管病中心(xin)需要收(shou)治來自(zi)全國(guo)各地的(de)(de)疑(yi)難重癥，但對(dui)于(yu)這類病情危(wei)重患兒，我們(men)中心(xin)不僅是(shi)(shi)來者(zhe)不拒，而且是(shi)(shi)從住院、檢查和手術(shu)都有快(kuai)速(su)通道幫助寶(bao)寶(bao)。”

阜(fu)外(wai)醫(yi)院對“左冠狀動(dong)脈異(yi)常起源(yuan)于肺動(dong)脈”的(de)患兒有綠(lv)色通道！也就(jiu)是說(shuo)，只要能把(ba)孩子送過去，醫(yi)院就(jiu)有收治政(zheng)策(ce)。這更堅(jian)定了我想要去北京的(de)決心(xin)。

如果不是(shi)因為(wei)肺炎疫情，武漢出城(cheng)的(de)鐵路封鎖(suo)，我一(yi)定毫不猶豫，抱(bao)著女兒跳上最近一(yi)班去往北京的(de)高鐵，只需要(yao)4個(ge)多小時就能到北京。但是(shi)現在坐高鐵成為(wei)泡影，不可能為(wei)我們(men)單開一(yi)列。

我不愿意(yi)去想如果去不了北(bei)京該(gai)怎(zen)么辦(ban)。我只(zhi)知道，既(ji)然女兒在北(bei)京才能(neng)獲得一線(xian)生機，而(er)且她只(zhi)剩(sheng)四個月的時間，那我們就等不到(dao)武漢解封了，必須突破重重關卡，盡(jin)快到(dao)北(bei)京。

好多人不理解，說我是“逃離武漢”

我們為何一定要在(zai)此刻去(qu)北京，也引起了(le)很多人的不解。

好(hao)多人就(jiu)說：“為什么(me)不(bu)(bu)選擇就(jiu)在(zai)武(wu)漢(han)治療，武(wu)漢(han)協(xie)和(he)全國排(pai)名第五，那(nei)么(me)多得了肺炎(yan)的想住協(xie)和(he)都住不(bu)(bu)進去(qu)，你們住著(zhu)協(xie)和(he)，還挑三(san)揀(jian)四的要跑出去(qu)。”

還有人指責(ze)我“不給女兒(er)治療，打著女兒(er)的旗號逃離武(wu)漢”……網(wang)絡暴力(li)襲(xi)來，我覺(jue)得又委(wei)屈，又沒有精力(li)一一解(jie)釋，干脆刪了求助微(wei)博。

其實武(wu)漢的(de)(de)醫院(yuan)真的(de)(de)已(yi)經對我(wo)們照料(liao)有(you)佳了，特別是在疫情的(de)(de)情況下，還給(gei)孩(hai)子(zi)做了核酸檢測(ce)、確(que)認沒(mei)有(you)感染肺(fei)炎、并允許我(wo)們繼續在兒科(ke)住院(yuan)。我(wo)們沒(mei)有(you)和任何(he)醫院(yuan)發生任何(he)矛盾。我(wo)們主(zhu)要是想(xiang)選(xuan)擇(ze)一個更(geng)好(hao)的(de)(de)治療(liao)方案(an)，為了小孩(hai)肯定都(dou)是這(zhe)樣想(xiang)的(de)(de)。

如果是(shi)普通的(de)(de)(de)(de)先(xian)心病我們就不急(ji)著出去了，可她(ta)實(shi)在等不了了。她(ta)這個(ge)(ge)病一歲(sui)的(de)(de)(de)(de)死亡率是(shi)90%，現在已經8個(ge)(ge)月(yue)了，留給(gei)我們的(de)(de)(de)(de)時(shi)間只有4個(ge)(ge)月(yue)。在武漢多呆(dai)一天，對她(ta)的(de)(de)(de)(de)治(zhi)療(liao)的(de)(de)(de)(de)效果會越差。如果兩個(ge)(ge)月(yue)后武漢解(jie)禁了，而她(ta)那時(shi)插著管(guan)子(zi)住在ICU了，那更是(shi)不可能去北京(jing)了。現在趁她(ta)情況還算穩定(ding)，我們要盡力一搏(bo)。

目前小錦媛的(de)心功能已經(jing)變得很差(cha)了。在阜外醫(yi)院，有矯治(zhi)手術的(de)可能性(xing)，但也(ye)需經(jing)過多項檢查，才能確定是否能手術。即(ji)便如此，我(wo)也(ye)堅持要(yao)去(qu)試(shi)一(yi)試(shi)，我(wo)們做父母的(de)，別人(ren)努(nu)(nu)力十分，我(wo)們要(yao)努(nu)(nu)力十二分。

也有(you)很多支持我的(de)(de)網友(you)，尤其是有(you)相同(tong)經歷的(de)(de)素未謀面(mian)的(de)(de)好心人，告訴我去阜外醫(yi)院醫(yi)治的(de)(de)全過(guo)程。辦通行證時，工作人員得知女兒的(de)(de)情況，都非常理解。每當這(zhe)個時候，我都感覺，這(zhe)世界上還是善良(liang)的(de)(de)人多。

2月8日，我已經(jing)拿到(dao)了(le)(le)洪(hong)山區防疫指(zhi)揮部的出城證，也已咨詢了(le)(le)阜外醫院。現在就是要找北京那邊報(bao)備，以免下了(le)(le)高速(su)進不了(le)(le)城。

現實情(qing)況(kuang)是，北京(jing)的醫(yi)院不能冒著(zhu)全院風險，私下接收來自武(wu)漢的病人，必(bi)須通過(guo)正(zheng)規流(liu)程，在北京(jing)經過(guo)嚴格隔離，掌握未感染新冠肺(fei)炎的客觀證據，方可進醫(yi)院掛號。

幾番轉折(zhe)，我找到了阜(fu)外(wai)醫院所在地警(jing)方北京市西城(cheng)區公(gong)安分局，經過溝通后，警(jing)方表示(shi)屆時將安排我們一家入住指定的賓館，進行(xing)為(wei)期14天的隔離。

我還給(gei)(gei)一路(lu)的(de)高速路(lu)口站點逐一打(da)電(dian)話說明(ming)情況(kuang)。河(he)南段的(de)給(gei)(gei)我的(de)回話是，不要下河(he)南就沒問題。到了北(bei)京(jing)，因為(wei)我是給(gei)(gei)西城分(fen)局(ju)報備(bei)登記過的(de)，看能(neng)不能(neng)直接放我們(men)的(de)車子(zi)進去，這是最(zui)好(hao)的(de)辦法……

1100公里、重重關卡，終于到達北京

“目前武漢市疫情(qing)防控(kong)工作已(yi)經進入了關(guan)鍵期，為解決群眾生活實際困難(nan)，茲(zi)有陳錦(jin)媛(yuan)一(yi)行(xing)(xing)前往北京進行(xing)(xing)手術治療。”洪山(shan)區新冠肺炎疫情(qing)防控(kong)指揮部(bu)出具的(de)證明這樣寫(xie)道，并附有車輛車牌號和司(si)乘人員(yuan)姓名、身份證信(xin)息。

一切準備(bei)工作就緒，在出院前給小錦(jin)媛(yuan)打了(le)一針(zhen)強心(xin)針(zhen)，我們(men)原計劃2月(yue)12日(ri)出發，但查(cha)了(le)查(cha)天氣，決定提前到2月(yue)10日(ri)出發。

幸好2月(yue)10日出發(fa)了。2月(yue)11日，武漢市(shi)新冠(guan)肺炎(yan)防(fang)(fang)控指揮(hui)部發(fa)布第12號通告(gao)，說全市(shi)新冠(guan)肺炎(yan)疫情(qing)防(fang)(fang)控已(yi)進(jin)入關鍵(jian)時期，為進(jin)一步加強源頭管(guan)控，最大(da)限度減少人員流動，堅決阻斷疫情(qing)擴散(san)，決定自即日起(qi)在全市(shi)范圍內所有(you)住宅小區進(jin)行封閉管(guan)理。

我們當時哪(na)里算得到(dao)這一層(ceng)，我只看到(dao)過幾天北京要降溫，我們的小(xiao)孩對溫度很敏感，她不能感冒，感冒對她的心功能影(ying)響很大。所(suo)以還(huan)是趁著天氣好提前走。

到(dao)了(le)河(he)南下服務區加(jia)油(you)的時候，把我(wo)們攔住(zhu)、拍照、做記(ji)錄。河(he)北路(lu)(lu)段檢查得更嚴，但因(yin)為他們是辦(ban)好了(le)通(tong)行證，準備了(le)孩子生病的詳細證據，又確實(shi)看到(dao)車里躺(tang)著小孩，一(yi)路(lu)(lu)的檢查都順利通(tong)關(guan)，并未發生之前擔心的高速路(lu)(lu)口勸(quan)返的情況。

2月(yue)11日凌晨一點(dian)，路(lu)程已過大半(ban)，我(wo)(wo)(wo)突然接(jie)到(dao)在武漢的(de)(de)(de)居住地(di)當地(di)村(cun)委書(shu)記的(de)(de)(de)電話，要(yao)求我(wo)(wo)(wo)們(men)(men)(men)馬上回(hui)去(qu)。我(wo)(wo)(wo)說(shuo)我(wo)(wo)(wo)們(men)(men)(men)在高速路(lu)上了怎么回(hui)去(qu)，這是(shi)(shi)一條回(hui)不去(qu)的(de)(de)(de)路(lu)，我(wo)(wo)(wo)只能前(qian)行(xing)。他說(shuo)如果我(wo)(wo)(wo)們(men)(men)(men)不回(hui)來，路(lu)上會有(you)人攔截我(wo)(wo)(wo)們(men)(men)(men)。這話可把我(wo)(wo)(wo)們(men)(men)(men)嚇得要(yao)死，但我(wo)(wo)(wo)還是(shi)(shi)說(shuo)“攔截我(wo)(wo)(wo)們(men)(men)(men)干嘛，我(wo)(wo)(wo)們(men)(men)(men)是(shi)(shi)拿了通行(xing)證(zheng)去(qu)給小孩看心臟病的(de)(de)(de)，又不是(shi)(shi)去(qu)做壞事的(de)(de)(de)”。

后(hou)來（村委）書記(ji)再打了(le)兩個(ge)電話(hua)口氣就不一樣了(le)，問我們(men)到(dao)哪里了(le)，有(you)沒(mei)有(you)遇(yu)到(dao)難關，我說(shuo)還好(hao)。然后(hou)他就叫我們(men)一路順(shun)風，照(zhao)顧(gu)好(hao)小孩(hai)。

2月11日下午(wu)，我們(men)抵(di)達(da)北(bei)京(jing)，在北(bei)京(jing)市西城區派出所安排下住進指(zhi)定酒(jiu)店。

我們直接到(dao)他們指定(ding)的(de)酒店，測體溫、所(suo)有的(de)東(dong)西(xi)都消了(le)毒。警方過(guo)來做了(le)登記和記錄。這家酒店是用來定(ding)點(dian)隔離(li)的(de)，已經被防(fang)疫部門征(zheng)用了(le)，每天有人把吃(chi)的(de)東(dong)西(xi)放在我們房間門口的(de)凳子上。

陳恒陽夫(fu)婦(fu)隔離期(qi)間的一頓(dun)飯

陳(chen)恒陽收到的“集中隔離觀察者”心理慰問(wen)信

在這(zhe)14天的時(shi)間里，我們要對小孩悉(xi)心護理，著涼或(huo)嗆著都會加重錦(jin)媛的心臟(zang)負擔(dan)。如(ru)果14天的隔離一(yi)切正(zheng)常(chang)，就能(neng)帶小錦(jin)媛去阜(fu)外(wai)醫院(yuan)掛(gua)號(hao)了。

這類心臟(zang)病(bing)手術(shu)的(de)治療費用(yong)不(bu)(bu)低(di)，也有好(hao)(hao)心人問(wen)我錢(qian)(qian)籌(chou)(chou)好(hao)(hao)了沒，需不(bu)(bu)需要幫助。我聽別(bie)的(de)病(bing)友說如果(guo)是手術(shu)需要押(ya)(ya)30萬，但是不(bu)(bu)用(yong)馬上交(jiao)錢(qian)(qian)，按(an)照流程，住進(jin)院以(yi)后(hou)先檢(jian)查(cha)，出(chu)了治療方案后(hou)，再告(gao)訴我押(ya)(ya)金(jin)的(de)數目，到時候我再去貸款、募捐。現(xian)在還(huan)沒有醫(yi)院的(de)對公賬(zhang)戶(hu)和(he)收治證(zheng)明，我這一趟本來爭議就(jiu)挺大的(de)了，這個時候去籌(chou)(chou)款別(bie)人會誤以(yi)為(wei)我是騙(pian)捐的(de)。

另(ling)外，李(li)守軍(jun)醫生關(guan)于冠(guan)狀動脈(mo)(mo)起(qi)源于肺動脈(mo)(mo)的(de)文(wen)章中也提(ti)到，“與我們中心長期合作的(de)各種慈善(shan)基金會都會為符合條件的(de)家庭(ting)提(ti)供經濟(ji)資助。”

前面的路還(huan)有(you)很(hen)長，來(lai)到(dao)北京只是女兒的病有(you)得到(dao)治療的可能(neng)。但(dan)能(neng)走到(dao)這一(yi)(yi)步，我(wo)們已(yi)是翻越了一(yi)(yi)座又一(yi)(yi)座高山。

湖(hu)北(bei)還有不少類似這樣需要(yao)出城尋(xun)求(qiu)治(zhi)療方案的危重(zhong)病人(ren)。就(jiu)在幾天前，我還遇到黃(huang)岡的癌癥病人(ren)家屬咨詢出城經歷。還有的病人(ren)，即便拿到通(tong)行證，也無法(fa)承受14小時的車程，和出省(sheng)后14天的隔(ge)離……希望他們也能被(bei)關注、被(bei)救(jiu)治(zhi)，不要(yao)被(bei)遺(yi)忘。

記者手記：小錦媛是不幸中的萬幸

陳(chen)恒陽是個普(pu)通(tong)人。他無(wu)權無(wu)勢、收入平平，沒有(you)什(shen)么社會地位，也(ye)不存在什(shen)么“特殊資源”可以運用。但在疫情嚴重、全城封鎖的(de)(de)(de)武漢，他憑(ping)借自己不懈的(de)(de)(de)努力，走(zou)通(tong)所有(you)流程，把(ba)先心病女(nv)兒帶到(dao)擁有(you)最(zui)佳治療方案的(de)(de)(de)北京。這(zhe)樣一個普(pu)通(tong)人，卻無(wu)疑是她女(nv)兒的(de)(de)(de)英(ying)雄(xiong)。

希望他們能(neng)一切(qie)順利，通(tong)過隔離期，入(ru)住醫院，接受(shou)手術(shu)，被治(zhi)愈(yu)……希望小錦媛長大后能(neng)看到這(zhe)篇(pian)報道(dao)(dao)，知道(dao)(dao)她(ta)(ta)的父母為了(le)營(ying)救她(ta)(ta)，是怎(zen)樣頑強堅韌(ren)、全力以赴的。

也愿這篇報道能(neng)讓那些(xie)同樣(yang)困在武漢需要出(chu)城救(jiu)治的(de)非肺炎(yan)危(wei)重(zhong)病人，看(kan)到一絲(si)曙光。

其(qi)實，和武(wu)漢很多其(qi)他(ta)疾病的(de)危重病人比起來，小錦媛算(suan)是不幸中的(de)萬幸。

我將錦媛的出城(cheng)過程告訴(su)一(yi)位武漢白血病女兒的媽媽，希望給(gei)她提供參考。因為疫情(qing)，醫(yi)院(yuan)的移植倉已(yi)經關閉，媽媽想帶(dai)孩子(zi)去河北一(yi)家專(zhuan)科醫(yi)院(yuan)爭取(qu)最后(hou)的機會。可那位媽媽告訴(su)我，14天(tian)的隔離(li)女兒等不起，會要了她的命，腫瘤(liu)細胞(bao)長得非常(chang)快，她需要盡(jin)快醫(yi)治……

能否有更好的政(zheng)策幫到(dao)這些人？新冠(guan)肺(fei)炎病人之外(wai)，這些同(tong)樣(yang)等不起的湖北患者，也期盼(pan)能看到(dao)人們(men)摘(zhai)下口罩、武大櫻(ying)花盛開。