每經記者｜李宣璋(zhang)    每經編輯｜陳星    

“我國(guo)需(xu)高(gao)度重視促進(jin)健康醫(yi)療數據的(de)共享和應用，切實支持(chi)精準醫(yi)療的(de)深入發展，構建核心國(guo)際競爭力，促進(jin)人民健康水(shui)平提升。”

2023年(nian)全國兩會正在舉行，全國(guo)政(zheng)協委員、中國(guo)醫學科學院腫瘤醫院肝(gan)膽外科副主任趙宏帶來(lai)了《關于加(jia)強數據利用，推(tui)動(dong)精準醫療(liao)發展(zhan)的提案》。

《每日經(jing)濟新聞》記者注意到，趙宏在(zai)提案中表示(shi)，臨(lin)床醫(yi)學的發展(zhan)已步入精準(zhun)醫(yi)療(liao)時(shi)代。通過組學技術、大數(shu)據(ju)(ju)和云計算(suan)等信息技術的融合，推動精準(zhun)醫(yi)療(liao)向(xiang)疾病診(zhen)療(liao)個(ge)性(xing)化、精準(zhun)化的方向(xiang)發展(zhan)。健康醫(yi)療(liao)數(shu)據(ju)(ju)是精準(zhun)醫(yi)療(liao)發展(zhan)的重(zhong)要資源。然(ran)而，目前我國健康醫(yi)療(liao)數(shu)據(ju)(ju)資源的共(gong)享應用尚不夠充分，制約了精準(zhun)醫(yi)療(liao)發展(zhan)的步伐(fa)。

圖片來源：受訪(fang)者供圖

從政策上鼓勵多元主體參與健康醫療數據共享應用

趙宏提出，目前(qian)(qian)我國(guo)各地全民(min)健(jian)康信息平臺已存儲了海量數據(ju)，存在巨大數據(ju)共(gong)(gong)享(xiang)的潛(qian)力。但是，當前(qian)(qian)我國(guo)健(jian)康醫療(liao)數據(ju)管理者仍面臨不(bu)敢共(gong)(gong)享(xiang)、不(bu)愿(yuan)共(gong)(gong)享(xiang)的困境。

究其原因，一是全民健(jian)康(kang)信(xin)息平臺(tai)的(de)(de)數據(ju)質(zhi)量仍(reng)需(xu)提升；二(er)是作為平臺(tai)管理(li)者的(de)(de)地方部門缺少將數據(ju)共享(xiang)給(gei)研(yan)究者的(de)(de)政策依(yi)據(ju)；三是在健(jian)康(kang)醫療領域，數據(ju)共享(xiang)如何收(shou)費、如何分配成(cheng)果轉化(hua)后的(de)(de)收(shou)益尚不清(qing)楚(chu)；四是關(guan)于(yu)數據(ju)安全、隱私保護方面的(de)(de)擔(dan)憂。

為此(ci)，趙宏建議，盡(jin)快出臺相關實施(shi)細(xi)則(ze)、制定(ding)健康醫療(liao)數(shu)據共享利益分配原(yuan)則(ze)、從(cong)政策上鼓勵多元(yuan)主(zhu)體參與健康醫療(liao)數(shu)據共享應用。

具體而言，基于“數據(ju)二十條”，建議國家(jia)衛健(jian)委在數據(ju)質量(liang)上明確地(di)方(fang)數據(ju)治理的(de)投資模式(shi)和(he)考核標準，統一數據(ju)的(de)格式(shi)和(he)術語(yu)等，對患者(zhe)的(de)診療(liao)記錄進行(xing)串(chuan)聯(lian)，便于分析(xi)，確保數據(ju)質量(liang)能夠(gou)滿(man)足研究者(zhe)的(de)需求；

在數據(ju)共享(xiang)上制(zhi)定(ding)數據(ju)共享(xiang)應用的全流程(cheng)管理辦法，為地(di)方實施提供(gong)依(yi)據(ju)；在數據(ju)審核上制(zhi)定(ding)健康(kang)醫療(liao)數據(ju)分類分級標準，綜合數據(ju)等級、使(shi)用用途等要素，制(zhi)定(ding)公開(kai)、客觀的評(ping)價標準；

在使用方式上要及(ji)時評估合理利用數據的安全技術，探索“數據可(ke)(ke)用不可(ke)(ke)見”的遠程(cheng)數據共享，提升研究者的工作效率；在數據跨(kua)境等法律法規(gui)持續完(wan)善的同(tong)時，也需及(ji)時發(fa)布指導意見，支撐科研成果跨(kua)境交流等活動開展(zhan)。

建議(yi)國(guo)家衛健(jian)委會同國(guo)家發改委，明確健(jian)康(kang)醫療領域數據(ju)研究成(cheng)果轉化(hua)收益分配的原(yuan)則，指引數據(ju)平臺(tai)監管方、運(yun)營方、使用方等(deng)多方參與者在規(gui)定范圍內探(tan)索(suo)建立數據(ju)共享(xiang)的收費(fei)標(biao)準、應用成(cheng)果轉化(hua)的收益分配方式(shi)等(deng)。

趙宏表示(shi)，在精準醫(yi)療領域，藥械企(qi)業(ye)是數據(ju)應(ying)用(yong)生(sheng)態建(jian)設的(de)中堅力(li)量，在開發(fa)有臨床價值的(de)新產品和(he)新服務(wu)模式上具(ju)有豐(feng)富(fu)經驗，且具(ju)備出色(se)的(de)商(shang)業(ye)化能力(li)，能夠哺(bu)育創新、支撐數據(ju)應(ying)用(yong)新生(sheng)態的(de)形成(cheng)，可支持(chi)地(di)方政(zheng)府達成(cheng)促進公立醫(yi)院高(gao)質量發(fa)展、人民健康提升、新興產業(ye)發(fa)展的(de)整(zheng)體(ti)目(mu)標。

因此，建議國(guo)家(jia)衛健委從政策上鼓(gu)勵醫療機構、科(ke)研院校、藥械企業(ye)等在內(nei)的多元主體共同參與健康(kang)醫療數(shu)據(ju)共享應用，構筑良好的健康(kang)醫療數(shu)據(ju)協作生態環境。

團隊聚焦于發現黃曲霉感染相關肝癌的分子特征 

精準醫療(liao)如(ru)何應用(yong)在肝癌診療(liao)上，對患者(zhe)和醫生又有哪些(xie)意義？

趙宏在接受(shou)《每(mei)日(ri)經濟(ji)新聞》記者(zhe)微信采訪時(shi)表示，精(jing)(jing)準醫(yi)療是臨床(chuang)醫(yi)生不(bu)懈追求的(de)目(mu)標，在每(mei)一個歷史階段，都(dou)有基于當(dang)時(shi)技術的(de)相對(dui)精(jing)(jing)準的(de)診療策略(lve)。比(bi)如說對(dui)于肺炎的(de)診斷，X線胸片(pian)比(bi)聽診精(jing)(jing)準，CT又會比(bi)X線胸片(pian)更精(jing)(jing)準。

他進一步指出，醫療不斷(duan)向(xiang)“更精(jing)準”進步，來(lai)源于新(xin)技(ji)術(shu)的(de)(de)開發和新(xin)方法新(xin)藥物的(de)(de)涌現(xian)。“目前的(de)(de)精(jing)準醫療概(gai)念基(ji)(ji)本(ben)是(shi)以二代測序等(deng)高通量組學為基(ji)(ji)礎，去(qu)發現(xian)不同疾病(bing)病(bing)因及治(zhi)療靶點，并基(ji)(ji)于前述發現(xian)開發新(xin)的(de)(de)診斷(duan)和治(zhi)療技(ji)術(shu)以及靶向(xiang)藥物，實現(xian)個體化精(jing)準診療的(de)(de)過程。”

趙宏(hong)表示，就肝癌(ai)而言，該(gai)團隊2011年完成了(le)全球首個肝癌(ai)全外顯子測序(xu)，后續又聚焦(jiao)于(yu)發現黃曲霉(mei)感(gan)染(ran)相關肝癌(ai)的分(fen)子特征，以及男性更容易(yi)在(zai)黃曲霉(mei)感(gan)染(ran)后發生肝癌(ai)的分(fen)子背景(jing)。

“應該說，對于(yu)肝(gan)癌(ai)(ai)的(de)病(bing)因越來越明確，這些發現對于(yu)治療同樣(yang)有指導意義(yi)，比如我們發現雄激素雖(sui)然使得男性乙肝(gan)患者在(zai)黃曲霉(mei)感染后更容易發生肝(gan)癌(ai)(ai)，但同時也促進了淋(lin)巴細胞在(zai)肝(gan)癌(ai)(ai)中的(de)聚集從而對免疫治療更為敏感，因此抗雌(ci)激素治療可以成(cheng)為肝(gan)癌(ai)(ai)免疫治療耐藥的(de)可能解決方案之一，目前我們也正在(zai)開展臨床(chuang)研究。”趙宏表(biao)示。

另外，肝癌(ai)(ai)的(de)(de)早(zao)期(qi)(qi)篩(shai)查非常重要，該團隊基于(yu)二代(dai)測(ce)序技(ji)術(shu)開發(fa)的(de)(de)循(xun)環腫瘤DNA和甲基化的(de)(de)聯合檢測(ce)在小于(yu)3厘米的(de)(de)極(ji)早(zao)期(qi)(qi)肝癌(ai)(ai)檢測(ce)中具有很好的(de)(de)效(xiao)果。這些技(ji)術(shu)無疑(yi)都會給病人(ren)和醫生(sheng)帶來幫助。