每經記者｜李宣璋    每經編輯｜陳旭    

2月28日是國際罕見病日。近年來，全社會對罕見病群體及其用藥等問題也報以越來越多的關注。

《每日經濟新聞》記者注意到，對于罕見病的用藥保障，2023年1月，江蘇省十四屆人大一次會議表決通過了《江蘇省醫療保障條例》，指出罕見病用藥保障資金將實行省級統籌、單獨籌資，建立由政府主導、市場主體和社會慈善組織等參與的多渠道籌資機制。

該條例提出，罕見病用藥保障資金專款專用，獨立核算。符合罕見病用藥保障規定的參保人員，按照省有關規定享受用藥治療和待遇保障服務。

此前在2020年，湖南省也頒布了《關于將部分藥品納入我省醫療保險特殊藥品使用管理范圍的通知》，從2020年4月1日起，罕見病如戈謝病藥物等納入湖南省醫保特藥管理。也就是說，這類藥物可在定點醫療機構和藥店報銷。

醫師為群眾提供罕見病診療咨詢  新華社記者 陶亮 攝

江蘇、湖南等地的實踐為罕見病用藥保障探索出了各具特色的道路。

對此，上海市衛生和健康發展研究中心主任金春林接受《每日經濟新聞》記者電話采訪時表示，罕見病用藥越來越多納入醫保目錄，能夠對罕見病病人的生命起到保障作用，這符合醫保保基本的原則。而從醫保的功能來看，這也體現出進行風險分攤的原則，罕見病用藥進醫保可以動員社會的力量為罕見病病人分擔風險。

近年來，罕見病用藥進醫保的腳步越來越快，隨著2022年國家醫保目錄的公布，已有73種罕見病藥物納入醫保，涉及31種罕見病。考慮到我國《第一批罕見病目錄》中在國內上市的有103種藥物，這也意味著國內獲批上市的罕見病藥物中超過70%已納入醫保。

對此，金春林認為，罕見病的問題現在逐漸引起社會各方關注，相關需求越來越高，未來新藥上市審批可能會越來越多，這一點從國際上罕見病在新藥中的比例越來越高也可以看出。在他看來，今后會有更多的罕見病用藥納入醫保。

封面圖片來源：新華社